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Junge Demenzen

Demenzerkrankungen betreffen vor allem Menschen im hohen Alter – aber nicht nur. Weltweit steigt die Zahl derer, die vergleichsweise früh an Demenz erkranken und in einem Alter von unter 65 Jahren erste Krankheitssymptome zeigen. Die Wissenschaft bezeichnet diese Art der Demenz als Frühdemenz oder auch Demenz im jüngeren Lebensalter. In Deutschland leben aktuell rund 100.000 Menschen zwischen 45 und 64 Jahren mit einer Demenzerkrankung. Die häufigsten Demenzformen im jungen Alter sind die Alzheimer-Demenz, die Vaskuläre Demenz und die Lewy-Körper-Demenz. Grundsätzlich entwickeln jüngere Menschen häufiger seltene Demenzformen und solche, die sich eher auf das Verhalten und die Persönlichkeit auswirken als auf die Gedächtnisleistung – wie die Frontotemporale Demenz.

Demenzerkrankungen im jungen Lebensalter sind bislang noch nicht ausreichend erforscht, und es kann nicht mit Sicherheit gesagt werden, warum manche Menschen früher an Demenz erkranken als andere. Es gibt jedoch einige Risikofaktoren, die frühe Demenzen begünstigen können und sie wahrscheinlich – das ist die gute Nachricht – durch präventive Maßnahmen beeinflussen lassen. Zu diesen Risikofaktoren zählen unter anderem Übergewicht, Bewegungsmangel, ein übermäßiger Alkoholkonsum, Diabetes, Depressionen und Rauchen.

Ein hohes Risiko, in jungen Jahren an Demenz zu erkranken, haben außerdem Menschen mit Downsyndrom und anderen Lernbehinderungen (siehe auch Weitere Demenzen). Die Forschung vermutet, dass das Chromosom 21 Ablagerungen im Gehirn und dadurch das Entstehen einer Alzheimer-Demenz begünstigt. Bei fast allen Menschen mit Downsyndrom zeigen sich bis zum Alter von etwa 40 Jahren Veränderungen im Frontalhirn – nicht alle entwickeln jedoch eine Demenz.

In sehr seltenen Fällen können Demenzen familiär bedingt sein – bei der Frontotemporalen Demenz betrifft das 30 bis 50 Prozent der Fälle, bei der Alzheimer-Demenz lediglich ein Prozent. Grund für diese familiären Varianten ist die Veränderung eines bestimmten Gens, das von einem Elternteil vererbt wird.

Bei Menschen, die (sehr) jung erkranken, liegt der Anteil dieser familiären Varianten bei rund 50 Prozent und ist damit deutlich höher als bei älteren Menschen mit Demenz. Oft haben in solchen Fällen mehrere Mitglieder der Familie eine Demenz. Bei Verdacht auf eine familiäre Variante der Demenz ist eine qualifizierte Beratung empfehlenswert. Die Ursachen können durch genetische Tests abgeklärt werden. Hierbei ist jedoch zu bedenken, dass solche Tests Auswirkungen auf die gesamte Familie haben und Menschen stark verunsichern können.

In jungen Jahren ist die Lebenssituation von Menschen eine andere als im Rentenalter. Sie sind meist noch berufstätig, haben finanzielle Verpflichtungen, leben zum Teil mit Kindern im Haushalt oder haben selbst noch Eltern, die auf Unterstützung angewiesen sind. Die Bedürfnisse der Menschen, die früh an einer Demenz erkranken, und die ihrer An- und Zugehörigen sind demnach andere – was für die Behandlung, die Begleitung und die Versorgung besondere Herausforderungen mit sich bringt.

  1. Diagnose: Da Frühdemenzen selten sind und bei Menschen im jungen Alter nicht direkt eine Demenz vermutet wird, ist die Diagnose oft schwierig und kann sich über mehrere Jahre ziehen. Manche Betroffene erhalten zunächst auch Fehldiagnosen wie Depressionen oder Burn-out. Darüber hinaus ist der Anteil seltener Demenzformen bei Frühdemenzen höher – wie beispielsweise die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt, was die Diagnose zusätzlich erschweren kann. 
  2. Unterstützung der Kinder: Wenn Eltern in einem jungen Alter an Demenz erkranken, kann es für die Kinder – egal ob klein oder groß – schwierig sein, die Folgen zu verstehen und zu akzeptieren. Damit Kinder mit der neuen Situation umgehen können, sollten Eltern ihre Gefühle und Sorgen ernst nehmen, ehrlich auf ihre Fragen antworten und sich bei Bedarf professionelle Unterstützung suchen. Bis zu einem gewissen Umfang können Eltern die Kinder auch in neue Aufgaben einbeziehen und ihnen so das Gefühl vermitteln, etwas zur Bewältigung der Situation beizutragen. Aufgaben und Verantwortung sollten jedoch nicht überhandnehmen, um eine Überforderung zu vermeiden. In unserer Infothek finden Sie eine kleine Auswahl an Medien für Kinder und Jugendliche, um in der Familie über das Thema Demenz zu sprechen.
  3. Ehe und Partnerschaft: Für Partnerschaften hat eine frühe Demenz tiefgreifende Auswirkungen, da sie unter anderem die gemeinsamen Lebenspläne und die Rollen in der Partnerschaft auf den Kopf stellt. Aufgaben und Erwartungen müssen neu definiert werden. Für Partnerinnen und Partner können die zunehmende Abhängigkeit, Unterstützung und Verantwortung schwer sein. Für das Zusammenleben ist es wichtig, sich Aufgaben zu überlegen, die die Betroffenen weiterhin oder neu übernehmen können.
  4. Berufsleben und Berufsausstieg: Menschen mit einer frühen Demenz sind meist noch im Beruf. Sie müssen die neue Situation mit dem Arbeitgeber oder der Arbeitgeberin besprechen, gegebenenfalls Aufgaben abgeben oder Stunden reduzieren. Sollten Anpassungen nicht (mehr) möglich sein, besteht die Möglichkeit der Frührente – was jedoch erhebliche finanzielle Einbußen mit sich bringen kann oder auch finanzielle Nöte, wenn die Betroffenen den laufenden Verpflichtungen nicht mehr nachkommen können. Partnerinnen und Partner müssen mitunter den Großteil der finanziellen Last stemmen und können, selbst wenn sie es wollten, im Beruf nicht kürzertreten.
  5. Fehlende Angebote: Für Menschen, die in jungen Jahren Demenz erkranken, gibt es bislang nur wenige passende, zielgruppenspezifische Beratungs-, Unterstützungs- und Selbsthilfeangebote. Die Suche ist dementsprechend aufwendig. In manchen Fällen können für die Betroffenen Leistungen der Eingliederungshilfe infragekommen, die sich an Menschen mit Behinderungen richten und über das Bundesteilhabegesetz (BTHG) geregelt sind. Allerdings wird Demenz im Gesetz nicht explizit erwähnt, wodurch Anträge viel Zeit und Energie erfordern.

In jungen Jahren ist die Lebenssituation von Menschen eine andere als im Rentenalter. Sie sind meist noch berufstätig, haben finanzielle Verpflichtungen, leben zum Teil mit Kindern im Haushalt oder haben selbst noch Eltern, die auf Unterstützung angewiesen sind. Die Bedürfnisse der Menschen, die früh an einer Demenz erkranken, und die ihrer An- und Zugehörigen sind demnach andere – was für die Behandlung, die Begleitung und die Versorgung besondere Herausforderungen mit sich bringt.

  1. Diagnose: Da Frühdemenzen selten sind und bei Menschen im jungen Alter nicht direkt eine Demenz vermutet wird, ist die Diagnose oft schwierig und kann sich über mehrere Jahre ziehen. Manche Betroffene erhalten zunächst auch Fehldiagnosen wie Depressionen oder Burn-out. Darüber hinaus ist der Anteil seltener Demenzformen bei Frühdemenzen höher – wie beispielsweise die Frontotemporale Demenz, die im Anfangsstadium eher Demenz-untypische Symptome zeigt, was die Diagnose zusätzlich erschweren kann. 
  2. Unterstützung der Kinder: Wenn Eltern in einem jungen Alter an Demenz erkranken, kann es für die Kinder – egal ob klein oder groß – schwierig sein, die Folgen zu verstehen und zu akzeptieren. Damit Kinder mit der neuen Situation umgehen können, sollten Eltern ihre Gefühle und Sorgen ernst nehmen, ehrlich auf ihre Fragen antworten und sich bei Bedarf professionelle Unterstützung suchen. Bis zu einem gewissen Umfang können Eltern die Kinder auch in neue Aufgaben einbeziehen und ihnen so das Gefühl vermitteln, etwas zur Bewältigung der Situation beizutragen. Aufgaben und Verantwortung sollten jedoch nicht überhandnehmen, um eine Überforderung zu vermeiden. In unserer Infothek finden Sie eine kleine Auswahl an Medien für Kinder und Jugendliche, um in der Familie über das Thema Demenz zu sprechen.
  3. Ehe und Partnerschaft: Für Partnerschaften hat eine frühe Demenz tiefgreifende Auswirkungen, da sie unter anderem die gemeinsamen Lebenspläne und die Rollen in der Partnerschaft auf den Kopf stellt. Aufgaben und Erwartungen müssen neu definiert werden. Für Partnerinnen und Partner können die zunehmende Abhängigkeit, Unterstützung und Verantwortung schwer sein. Für das Zusammenleben ist es wichtig, sich Aufgaben zu überlegen, die die Betroffenen weiterhin oder neu übernehmen können.
  4. Berufsleben und Berufsausstieg: Menschen mit einer frühen Demenz sind meist noch im Beruf. Sie müssen die neue Situation mit dem Arbeitgeber oder der Arbeitgeberin besprechen, gegebenenfalls Aufgaben abgeben oder Stunden reduzieren. Sollten Anpassungen nicht (mehr) möglich sein, besteht die Möglichkeit der Frührente – was jedoch erhebliche finanzielle Einbußen mit sich bringen kann oder auch finanzielle Nöte, wenn die Betroffenen den laufenden Verpflichtungen nicht mehr nachkommen können. Partnerinnen und Partner müssen mitunter den Großteil der finanziellen Last stemmen und können, selbst wenn sie es wollten, im Beruf nicht kürzertreten.
  5. Fehlende Angebote: Für Menschen, die in jungen Jahren Demenz erkranken, gibt es bislang nur wenige passende, zielgruppenspezifische Beratungs-, Unterstützungs- und Selbsthilfeangebote. Die Suche ist dementsprechend aufwendig. In manchen Fällen können für die Betroffenen Leistungen der Eingliederungshilfe infragekommen, die sich an Menschen mit Behinderungen richten und über das Bundesteilhabegesetz (BTHG) geregelt sind. Allerdings wird Demenz im Gesetz nicht explizit erwähnt, wodurch Anträge viel Zeit und Energie erfordern.

Um die bislang unzureichende Versorgungssituation für junge Menschen mit Demenz zu verbessern und bedarfsgerechte Unterstützungsangebote aufzubauen, haben die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und der Landesverband der Alzheimer Gesellschaften Nordrhein-Westfalen (NRW) 2026 das Projekt „JaDe Bund“ ins Leben gerufen. Das bundesweite Projekt baut auf dem Landesprojekt JaDe in NRW auf, das bereits seit 2023 besteht. Informationen zu den Projekten finden Sie bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und dem Landesverband Alzheimer NRW.

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